• banner2
  • banner1
  • banner
  • head

Epidermolysis bullosa dystrophica

Die dystrophe EB ist die schwerste Form, weil sich die Haut in der Dermis, auch Lederhaut genannt, löst und die Schleimhäute miteinbezogen sind. Die tiefen Blasenbildung entspricht einer Verbrennung des 2. Oder 3. Grades und permanente Narben sind deren Folgen. Wenn die heutigen Kenntnisse es erlauben, die Kinder am Leben zu erhalten, Infekte zu behandeln, gegen Wachstumsverzögerung und Unterernährung zu kämpfen, bedeutet dies aber ein schweres Leben für die Betroffenen und ihre Familie: täglicher, hoher Zeitaufwand für Wundpflege und Nahrungsaufnahme bei verletzter Mundschleimhaut und verengter Speiseröhre, wiederholte ärztliche Betreuung und Spitalaufenthalte, Behinderung in alltäglichen Aktivitäten bei verwachsenen Extremitäten, und die dauerhafte Angst, dass eine bösartige Entartung der nicht heilenden Wunden auftritt.

back to top

Spenden

Fondation Enfants Papillons
BCV Sion
Clearing 765
IBAN CH 47 0076 5001 0073 2440 0
Konto : 19-81-6

>>> Zur Seite « Mithelfen »

Newsletters 2018

Chers amis papillons, chers donateurs, Depuis près de 2000 ans, Noël est la période de l’espérance et de la lumière et en 2018, après bien des années sombres, c’est aussi le cas dans le cœur des enfants papillons. En effet, nous avons assisté à une première, ....
>>>> Suite de la newsletters 2018