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Montreux Moda - 5 mai 2018 - Montreux

Parce que la peau est notre premier et notre dernier vêtement…Une expérience nouvelle et inédite que nous avons pu vivre grâce à la générosité de Giovanni Lo Presti, organisateur de ces trois jours de folie ! Notre présence a permis de toucher de nouvelles personnes qui prolongeront la chaîne de solidarité en la fortifiant. Giovanni nous a au préalable ouvert les portes de Radio-Fribourg : pendant 45 mn nous avons évoqué le destin des enfants papillons et mis en avant les progrès récents si prometteurs de la recherche.

 

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Chers Donateurs et Amis Papillons,

Vous n’êtes pas une goutte dans l’océan mais tout l’océan dans une goutte (Rumi).

C’est avec une immense gratitude que nous vous remercions en cette fin d’année pour votre générosité sans faille et votre confiance à l’encontre de la cause pour laquelle nous nous sommes engagés, le soutien à la recherche pour l’épidermolyse bulleuse. Sans vous, cette goutte n’existerait pas !


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