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Une vie papillon

La prise de conscience d’être différent se développe au contact d’autres enfants.

En grandissant, les séquelles s’aggravent. Ce sont surtout les mains et les pieds qui sont touchés car ce sont eux qui sont le plus souvent blessés par les gestes quotidiens : les doigts fusionnent et les articulations se rétractent, ne laissant subsister bien souvent que des moignons inutilisables. De nombreuses interventions chirurgicales sont nécessaires afin de permettre le maintien d’une certaine mobilité des doigts, au moins du pouce.

La mère qui fait habituellement les soins reste longtemps la personne indispensable dans la vie d’un jeune adulte papillon. L’indépendance est par conséquent toute relative car nul autre ne possède la dextérité de la maman. C’est devenu un team qui fonctionne dans l’intimité et la confiance, avec les gestes connus de l’un et de l’autre.

Envisager d’acquérir une profession autonome est un rêve inaccessible, pourtant la soif de se réaliser de manière indépendante est, à l’égal de leur courage, immense et remarquable. Les enfants adultes papillons ont soif de vivre, comme les autres, sans se plaindre, sans être discriminés.

Ils savent aussi que leur espérance de vie est compromise. En effet, des cancers à évolution rapidement fatale se développent très fréquemment sur les plaies chroniques, et ceci dès l’âge de 30 ans.

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