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L’épidermolyse bulleuse dystrophique sévère

L’EB dystrophique provoque un décollement dans le derme, comme une brûlure du 2ème degré profond et va donc laisser des cicatrices permanentes. Deux formes principales entrent dans ce groupe. La moins sévère, transmise en dominance, ressemble à l’EB simple mais avec des cicatrices sur les zones les plus souvent blessées comme les mains, les pieds, les genoux et les coudes.

Dans la forme dystrophique sévère, le handicap est majeur, avec des mutilations très importantes des extrémités, souvent transformées en moignons, une atteinte de la surface corporelle entière, des muqueuses, de la cornée, avec des cicatrices permanentes.

Si aujourd’hui, grâce au suivi régulier et aux moyens thérapeutiques disponibles, on évite des complications infectieuses, la malnutrition et d’importants retards de croissance, la maladie présente un risque élevé de cancers à évolution souvent rapidement fatale. En effet, une plaie chronique constitue un terrain sur lequel des tumeurs se développent fréquemment et longtemps sans qu’on ne les distingue sur le fond de plaie ouverte.


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