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Soirée de soutien Crans-Montana le 6 avril 2019

10 ans de soutien à la recherche de l’épidermolyse bulleuse

C’est dans le cadre enchanteur de l’Hôtel Royal a Crans-Montana que la Fondation Enfants Papillons a eu le plaisir de fêter ses 10 ans d’activité engagée dans le soutien de la recherche de l’épidermolyse bulleuse.

125 convives ont participé à cette soirée de soutien et montré un vif intérêt à la conférence sur le thème « Nouvelles de la recherche et prise en charge de l’EB en Suisse » qui a suivi l’allocution de Madame Anne-Marie Sauthier, présidente du Grand Conseil valaisan.

Le Dr Elisabeth Gianadda, présidente de la Fondation Enfants Papillons, a développé le cheminement de la recherche tout au long des 10 dernières années ; elle permettra sous peu les premières applications cliniques en Suisse par une approche de thérapies géniques et cellulaires, comme l’a expliqué le Dr Laurent Parmentier, médecin-chef de la dermatologie hospitalière valaisanne. Le Dr Carolina Gouveia, responsable du Centre de prise en charge multidisciplinaire de cette maladie à l’Inselspital de Berne, a exposé la complexité des soins requis par cette affection, qui ne touche pas uniquement la peau, mais le corps entier. Madame Rosaria De Lorenzo, infirmière experte pour l’EB, nous a éclairé sur l’importance de l’assistance aux soins qu’accomplissent les proches à domicile.

La soirée s’est poursuivie de manière conviviale par un délicieux repas, une tombola XXL et trois ventes aux enchères, avec des intermèdes musicaux offerts par la célèbre Carol Rich.

Merci à tous pour votre généreux et fidèle soutien, qui permet à la Fondation Enfants Papillons de respecter ses engagements et de participer activement au financement de la recherche clinique appliquée, dont on peut espérer une amélioration notable de la qualité de vie si cruellement altérée des personnes touchées.

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Chers Donateurs et Amis Papillons,

Vous n’êtes pas une goutte dans l’océan mais tout l’océan dans une goutte (Rumi).

C’est avec une immense gratitude que nous vous remercions en cette fin d’année pour votre générosité sans faille et votre confiance à l’encontre de la cause pour laquelle nous nous sommes engagés, le soutien à la recherche pour l’épidermolyse bulleuse. Sans vous, cette goutte n’existerait pas !


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