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Sion, Espace Provins - 06 novembre 2010

C’est devant un public nombreux et attentif que la doctoresse Kristin Kernland, dermatologue et pédiatre à l’Hôpital de l’Ile à Berne, a présenté l’épidermolyse bulleuse avec les atteintes multiples qu’elle engendre selon la forme clinique, le niveau de décollement de l’épiderme et l’atteinte individuelle liée à chaque patient. Elle a insisté sur le quotidien totalement différent des enfants papillons, qui passent 3 à 6 heures par jour - tous les jours - pour leurs soins et pansements, habituellement faits par leur mère.

Mme Emmanuelle Savioz nous a exposé ensuite la situation actuelle de la recherche génétique du laboratoire du Prof. Barrandon à Lausanne, aboutissement de longues années de travail, et l’échéance proche (2010 ?) de traiter les plaies chroniques par des greffes  de peau génétiquement corrigées.

Imanol était là pour témoigner courageusement par sa présence de la sévérité de cette affection génétique. Nous avons eu le plaisir d’accueillir par M.A., quinquagénaire valaisan, atteint comme sa sœur par l’EB, méconnu de toute association d’entraide jusqu’à ce jour. Les statistiques sont donc probablement sous-évaluées quant aux nombre de personnes touchées.

La soirée s’est déroulée dans une ambiance chaleureuse et conviviale dans ce magnifique décor, offert par Provins, et nous avons pu déguster des vins sublimes et un délicieux cocktail. Plus d’un s’est engagé à poursuivre avec nousl’engagement de maintenir l’espoir.

 

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