Les enfants papillons vivent d’espoir
Seule la recherche leur permet d’espérer une vie meilleure, dans laquelle les 50 m de bandages qui les protègent du bout des doigts jusqu’aux orteils ne seraient qu’un mauvais souvenir, les deux heures de soins toutes en douleurs oubliées à jamais.
>>> Nouvelles perspectives thérapeutiques
La Fondation Enfants Papillons soutient des recherches fondamentales et des recherches cliniques
Plusieurs recherches fondamentales sont en cours à travers le monde et explorent différentes solutions : correction du déficit génétique responsable de la maladie dans la peau ou les cellules souches des personnes touchées, synthèse des protéines déficientes, utilisation des plaquettes sanguines, des fibroblastes, greffes de moelle.
De 2009 à 2017, la Fondation Enfants Papillons a soutenu financièrement la recherche du Professeur Yann Barrandon à l’EPFL/CHUV-UniL. Après plus de 20 ans de recherches, son équipe de chercheurs est parvenue à faire des greffes de peau génétiquement corrigée produisant le collagène VII, la protéine non fonctionnelle ou absente dans l’épidermolyse bulleuse dystrophique sévère. Malheureusement, ayant atteint l’âge de la retraite, son activité n’a pu être poursuivie en Suisse et son laboratoire a été fermé fin 2017…
Depuis 2018, nous sommes entrés en contact avec les centres de recherche prometteurs en Europe afin de promouvoir le développement des thérapies les plus utiles aux enfants papillons. Nous allons nous investir pour que les applications cliniques ne soient pas réservées aux enfants en phase terminale, pour que le compassionnel devienne intentionnel. >>> Nouvelles perspectives thérapeutiques
La Fondation Enfants Papillons collabore avec les recherches cliniques du Centre de prise en charge multidisciplinaire de l’Inselspital à Berne, l’EB-Insel. Ce centre, ouvert en 2010, participe à la recherche par des études cliniques dont certaines sont financées par la Fondation Enfants Papillons.
Parce que la recherche est en marche ...
... les connaissances récentes en génétique et biologie moléculaire permettent d’espérer de nouvelles approches thérapeutiques, comme des greffes de peau génétiquement corrigées, ou la synthèse des protéines déficientes.
Parce que la recherche manque de moyens...
>>>merci de nous aider à la soutenir, afin d’avancer plus vite et de mieux réussir.
>>> Publication EPFL Avril 2015: Un clonage contrôlé pour des thérapies géniques plus sûres