La souffrance endurée par les personnes atteintes est quotidienne car les cloques en se déchirant laissent les chairs à vif comme des brûlures profondes.
Il existe 3 formes d’épidermolyses bulleuses avec des niveaux de gravité variables :
L’épidermolyse bulleuse simplex :
Forme la plus fréquente de la maladie qui génère des plaies comme des brûlures du 1er degré
L’épidermolyse bulleuse jonctionnelle :
Décollement de la peau entre l’épiderme et le derme dont il existe des formes évolutives de gravité variable.
L’épidermolyse bulleuse dystrophique sévère :
Décollement profond de la peau correspondant à des brûlures du 3ème degré
En suisse, 150 enfants sont touchés ; ils sont 30000 en Europe et 300000 sur terre à affronter la vie comme des combattants…