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Wie verläuft ein Schmetterlingstag ?

Der Alltag eines Schmetterlingskind ist unterschiedlich von dem gleichaltriger Kameraden; viele Tätigkeiten und Spiele sind ihm nicht möglich.

Der Wecker läutet sehr früh in der Schmetterlingsfamilie. Die Pflege muss vor Schulbeginn gemacht werden. Das dauert oft über zwei Stunden. Am besten geht es, wenn sich die Verbände nach einem halbstündigen Bad fast von selbst und mit weniger Schmerzen und nur minimen Schäden, von den Wunden lösen. Dann braucht es Salben und spezielle Verbände für jegliche Wunde von den Fingerspitzen bis zu den Füssen. Weder Brötchen noch Cornflakes gibt es zum Frühstück. Solange die Speiseröhre offen ist, muss die Nahrung flüssig und weich sein, damit die Schleimhäute nicht verletzt werden. Wenn das nicht mehr geht, wenn die Speiseröhre vernarbt ist, geschieht die Ernährung parenteral, das heisst, die Nahrung wird nun direkt durch eine Öffnung in den Magen geleitet. Zur Schule geht’s mit dem Auto oder Rollstuhl. Weit kann ein Schmetterlingskind nicht gehen, sonst kommt es zu neuen Blasen, die beim Aufspringen neue Wunden hinterlassen. Mitspielen und turnen kann es natürlich nicht, es begnügt sich mit zuschauen…

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