La Fondation Enfants Papillons, qui soutient la recherche pour l'Epidermolyse Bulleuse (EB), a été créée en 2009 en Valais à l’initiative de la famille du jeune Imanol, atteint de la forme dystrophique sévère de cette maladie génétique.
Ses axes sont :
L’analyse les différentes solutions en matière de recherche et leur soutien financier
dans le but d’améliorer la qualité de vie et de maintenir l’espoir
La charte éthique:Téléchargez notre PDF
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Comité de fondation
| Dr Elisabeth Gianadda | Présidente |
| Massimo Cucinelli | Secrétaire |
| Vincent Fauchère | Trésorier |
Sponsors et Partenaires
| Domaine Rouvinez Sierre | |
| Fondation Vincent Merkle | |
| Fondation Montreux Noël | |
| Hôtel Royal Crans-Montana |
Membres d'honneur
| Pr. Yann Barrandon |
Directeur du Laboratoire de Dynamique des Cellules Souches (LDCS) et du Service de Chirurgie Expérimentale, Chaire Commune EPFL - CHUV -Unil |
| M. Jean Zermatten |
Past-président du Comité des droits de l’enfant de l'ONU - Cofondateur de l’Institut international des Droit de l’Enfant (IDE) |
Marraine
| Géraldine Fasnacht |
Sportive suisse qui pratique le snowboard freeride, le base jump et le vol en wingsuit ; http://geraldinefasnacht.com/ |