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Newsletter décembre 2022

Chers Donateurs et Amis Papillons,

Après bien des mois de frayeur, nous avons fini par apprivoiser le coronavirus, appris à vivre avec et à nous défendre du mieux possible contre ses agressions.


Il y en a un autre, de virus, qui nous a réservé une surprise, heureuse cette fois. Ne maudissez plus le bouton de fièvre !

Le virus de l’herpès est un formidable réservoir de gènes, dont celui codant pour le collagène 7 qui fait défaut aux enfants papillons atteints de la forme dystrophique sévère de l’épidermolyse bulleuse. Il aura fallu toute l’ingéniosité de l’équipe de chercheurs du Pr. Marinkovich à Stanford pour réaliser l’impensable, une thérapie génique à usage topique : introduire le gène de l’herpès dans un gel, l’appliquer sur les plaies, constater avec émerveillement leur cicatrisation, même celle de lésions chroniques anciennes puis la stabilité de la guérison pendant environ 3 mois.

Une étude en phase 3 se termine. Fin 2022 lui fera suite l’étude à large échelle en phase 4, accessible aussi aux enfants puisqu’il s’agit d’un traitement externe non invasif et ne nécessitant pas une infrastructure hospitalière complexe.

13 serait-il un chiffre porte-bonheur pour la Fondation Enfants Papillons ? C’est au bout de 13 ans d’engagement que notre foi en la recherche nous offre un cadeau aussi concret, qui va changer la vie de beaucoup des cinq cent mille enfants touchés dans le monde.

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Après bien des mois de frayeur, nous avons fini par apprivoiser le coronavirus, appris à vivre avec et à nous défendre du mieux possible contre ses agressions.

Il y en a un autre, de virus, qui nous a réservé une surprise, heureuse cette fois. Ne maudissez plus le bouton de fièvre ! Le virus de l’herpès est un formidable réservoir de gènes, (...)

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