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Joutes sportives du district de Nyon - 29 janvier 2014

Chaque année, les municipaux et députés du district s’affrontent pour le plaisir à l’occasion des Joutes sportives éclairées du district de Nyon. Organisées depuis 2007 par le Conseil régional, elles sont suivies d’une traditionnelle soirée d’épreuves ludo-sportives proposant à chaque édition de soutenir une association.

Le 29 janvier 2014, la Fondation Enfants Papillons a eu l’honneur d’être accueillie avec chaleur et générosité à St Georges. Cette opportunité a été amplifiée par la présence de Roxane, enfant atteinte par l’épidermolyse bulleuse, et de ses parents.

L’ensemble de l’auditoire a sincèrement exprimé sa volonté de soutien pour cette famille mais aussi pour la recherche, seul espoir permettant d’empêcher l’évolution inexorablement invalidante de cette terrible maladie. Nous avons souligné le rôle primordial de Debra, Association d’entraide aux familles et la chance d’avoir en Suisse, depuis 2010, un Centre de prise en charge multidisciplinaire de l’épidermolyse bulleuse.

Des dons généreux au profit de la recherche soutenue par la Fondation Enfants Papillons ont afflué de différentes communes du district de Nyon. Nous tenons ici à leur exprimer toute notre gratitude et notre reconnaissance pour tous ces gestes de solidarité.

Article de presse 19 janvier 2014: La côte - Roxane lutte déjà contre un rare maladie de peau

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Les nouvelles tristes et inquiétantes nous assaillent et nous submergent depuis des mois et il est difficile d’y rester indifférent. Nous espérons de tout coeur que le temps de l’Avant apportera une trêve, des couleurs d’espoir, des pensées généreuses et nous permettra de clore l’année 2021 dans la douceur et l’amitié.

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