Da ist ein junges, gesundes Paar mit Kinderwunsch. Keine Wolke trübt die Familiengeschichte. Ein Kindlein kommt nach einer normalen Schwangerschaft, manchmal ist es das erste, manchmal das nächste, bei dem sofort nach der Geburt Blasen auf der Haut auffallen. Was ist wohl die Ursache? Es beginnt ein komplizierter ärztlicher Weg, bis dann das erschreckende Urteil gefällt wird. Das Kind ist von einer schweren genetischen Krankheit betroffen mit dem Namen Epidermolysis bullosa. Dieses Leid ist unheilbar und mit dramatischen Folgen verbunden. Die Zukunft ist dunkel geworden, das Leben nimmt eine ungewisse, schwierige Richtung ein und färbt sich mit den Farben eines Alptraums.
Das kranke Kind wird zum Mittelpunkt des Familienlebens. Viel Stunden müssen nun täglich für die Pflege aufgewendet werden. Die Eltern benötigen Geduld, Opferbereitschaft und Kraft, um das Leiden zu ertragen. Gesten, zum Beispiel das Kind berühren, ohne es zu verletzen, wie es ernähren, um seine Schleimhäute zu schützen, wie die Wunden pflegen, müssen gelernt werden.
Wie soll man fertig werden mit den ewigen Sorgen die Zukunft betreffend? Wie soll das gehen mit der Schule, später mit dem Beruf? Die Eltern fragen sich weiter: was wird geschehen, wenn wir nicht mehr da sein werden? Manchmal ist das Schmetterlingskind nicht das letzte in einer Familie, weitere dürfen sich die Eltern wünschen, allerdings unter genetischer Kontrolle. Das betroffenen Kind ist und bleibt der Mittelpunkt der Familie. Fragen stellen sich: wie soll man die Zeit aufteilen, damit sich die Geschwister nicht vernachlässigt fühlen? Welche Tätigkeiten, welche Ferien sind für alle gemeinsam möglich?
Alle, die in den Kreis der so «heimgesuchten» Familie gelangen, sind irgendwie miteinbezogen. Nur ein eisernes Herz kann leichtfertig seinen Weg ohne innere Betroffenheit weitergehen. So wurden auch wir von der Stiftung mitten in diese unvorstellbaren Leiden hineingezogen.