Das Bewusstwerden, verschieden zu sein, entwickelt sich durch den Kontakt mit anderen Kindern.
Während dem Wachstum verschlimmern sich die Nachwirkungen der schlechten Wundheilung. Das betrifft vor allem Hände und Füsse, aber auch die Schleimhäute, also die am Häufigsten verletzten Stellen im täglichen Leben. Die Finger verschmelzen, die Gelenke ziehen sich zusammen, und was übrig bleibt sind unbrauchbare, verstümmelte Extremitäten. Schmetterlingskinder verbringen oft lange Wochen im Spital. Es ist sehr wichtig, dass eine minimale Beweglichkeit der Finger erhalten bleiben kann.
Die Mutter, die üblicherweise die Pflege unternimmt, bleibt lange die unentbehrliche Person im Leben eines wachsenden Kindes. Niemand wie sie besitzt das Know-how zur täglichen Pflege. Kind und Mutter bilden ein Team, mit von beiden gut gekannten Gesten, die sich in totalem Vertrauen und totaler Intimität ablaufen.
Selbständig und unabhängig leben zu können, wie auch einen Beruf zu erlernen, ist ein selten erreichbares Ziel, obwohl der Wunsch sich autonom zu entfalten riesig und bemerkenswert ist: Schmetterlingskinder wollen leben, ohne sich zu beklagen und ohne abgesondert zu werden.
Sie sind sich aber bewusst, dass ihre Lebenserwartung eingeschränkt ist. Meistens sind es sich rasch fortentwickelnde Hauttumoren, die sich auf dem Boden chronisch entzündlicher Wunden entwickeln, an einem fatalen Lebenslauf schuldig.