La Fondation Enfants Papillons, qui soutient la recherche pour l'Epidermolyse Bulleuse (EB), a été créée en Valais à l’initiative de la famille du jeune Imanol, atteint de la forme dystrophique sévère de cette maladie génétique.

La recherche consitue le seul espoir à long terme pour soulager les douleurs des malades et pour enrayer l’évolution irrémédiablement invalidante de cette maladie. Elle seule en effet permet d'envisager des greffes de peau dans laquelle le déficit génétique a été corrigé.