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L'épidermolyse bulleuse, une maladie orpheline – Un Destin

L’épidermolyse bulleuse, qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit d’un groupe de maladies héréditaires caractérisées par une fragilité de la peau et parfois des muqueuses qui conduit à la formation de bulles et de plaies comme chez les brûlés.
Elles touchent environ un nouveau-né sur 17 000, appartiennent aux maladie rares et sont encore orphelines(http://www.proraris.ch/).
En Suisse, on dénombre 60 personnes atteintes, en Europe 30 000 et dans le monde environ 300 000.

Leur gravité est très variable selon le niveau où se produit le décollement bulleux.

Au moindre traumatisme, ou même spontanément, se forment des cloques ou décollements bulleux, puis des plaies comparables à des brûlures, dont la guérison est extrêmement lente, parfois même impossible. Leur corps ne fabrique pas la protéine qui assure la cohésion des cellules ou des couches de la peau entres elles.

Tout au long de leur existence, ils souffrent de lésions sur l’ensemble du corps, sur les muqueuses comme la bouche, l’œsophage, les voies respiratoires et la cornée.

corps 3

L’évolution très invalidante provoque une perte de l’usage des membres par la fusion progressive des doigts et des orteils, des difficultés alimentaires par resserrement de l’œsophage, une diminution de la vue par atteinte de la cornée, et la survenue précoce de cancers cutanés.


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