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Newsletter décembre 2020

Chers Donateurs et Amis Papillons, Les jours raccourcissent, une « drôle » d’année s’achève. Bizarre pour les plus chanceux, douloureuse pour ceux que le virus a frappé, hélas problématique pour beaucoup.Nous espérons de tout coeur que vous avez été épargnés du pire et que vous traverserez le temps de l’Avant dans la sérénité. « Mieux vaut allumer sa petite bougie que maudire les ténèbres » (Lao Tseu) C’est avec reconnaissance et gratitude que nous vous remercions pour la générosité et la confiance que vous nous avez témoignées tout au long de cette année, ainsi que pour vos pensées qui nous…
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Newsletter décembre 2019

Chers Donateurs et Amis Papillons, Vous n’êtes pas une goutte dans l’océan mais tout l’océan dans une goutte (Rumi). C’est avec une immense gratitude que nous vous remercions en cette fin d’année pour votre générosité sans faille et votre confiance à l’encontre de la cause pour laquelle nous nous sommes engagés, le soutien à la recherche pour l’épidermolyse bulleuse. Sans vous, cette goutte n’existerait pas ! Nous voulions tant vous annoncer une bonne nouvelle pour Noël…Nos pensées remplies d’espoir ont accompagné Roxane à Paris cet été pour un nouveau traitement financé grâce à vos dons. Roxane est une petite fille…
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Newsletter décembre 2018

Chers Amis Papillons, Depuis près de 2000 ans, Noël est la période de l’espérance et de la lumière et en 2018, après bien des années sombres, c’est aussi le cas dans le coeur des enfants papillons. En effet, nous avons assisté à une première, une métamorphose : Hassan, emprisonné pendant 7 ans dans sa chrysalide, un cocon de 50m de bandages renouvelé jour après jour, en a été libéré grâce aux développements de la recherche. Condamné aux soins palliatifs en 2015, il a pu être greffé sur 80% de son corps comme un grand brûlé, par sa peau génétiquement corrigée.…
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Prochains événements

Newsletter 2020

Chers Donateurs et Amis Papillons,
Les jours raccourcissent, une « drôle » d’année s’achève. Bizarre pour les plus chanceux, douloureuse pour ceux que le virus a frappé, hélas problématique pour beaucoup. Nous espérons de tout coeur que vous avez été épargnés du pire et que vous traverserez le temps de l’Avant dans la sérénité

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