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Nos événements

Les événements constituent une partie importante de notre engagement et permettent:

  • De mieux faire connaitre cette terrible maladie
  • De consolider et d'allonger la chaine de solidarité autour des enfants papillons et de leur famille
  • D'augmenter nos moyens de soutien à la recherche

Comme chaque année depuis plus 10 ans, les amis d’Imanol atteint de la forme dystrophique sévère de l’épidermolyse bulleuse, ont organisé une soirée de soutien à la Salle Polyvalente de St Maurice.

Une fois encore, il y avait foule pour cet évènement, autant de témoignages de solidarité pour ce jeune homme courageux et aimé qu’envers sa famille qui assume avec amour et engagement l’accompagnement de cet enfant papillon devenu adulte.

Un repas gastronomique aux subtiles saveurs épicées et à la présentation digne d’une grande table a régalé les 250 gourmets : c’était l’œuvre du Rotary du Chablais, dirigé par le chef Philippe Flückiger et entouré d’une brigade aussi sympathique qu’efficace.

 Les prestations de Keep Man, La Jara et de Tiffany ont ponctués la soirée de musique, d’animation et de gaieté.

Un chèque de 60 000.- a pu être remis par la Fondation Enfants Papillons aux représentants du Laboratoire du Professeur Yann Barrandon, grâce à la générosité des amis et donateurs tout au long de l’année écoulée.

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