LA VENDANGE PAPILLON
Le temps avait tourné, ce 7 octobre 2012 : un petit vent glacial, de la bruine en attente de se transformer en déluge, risque zéro pour un coup de soleil !
Et une fois de plus, la magie a opéré sur la Colline Ardente, où poussent les trois ceps de la Vigne à Farinet, dont le petit dernier, encore chétif, le Cep Papillon.
On s’est senti, avec l’arrivée de Jean-Claude Biver, Jean-Albert Ferrez, d’Imanol et de sa maman, des cyclistes de la Pace Race, des représentants du Laboratoire Abbott et du Laboratoire de Recherche du Professeur Barrandon, et bien sûr de notre unique et inimitable Pascal Thurre , comme enveloppés d’une vague de chaleur, de bonheur et de sérénité.
Etre tous ensemble pour la même cause, celle des enfants papillons, croire tous en cette même énergie de vie qu’est l’espoir, avoir foi en l’engagement ; avec ce leitmotiv magistralement présenté par Monsieur Biver, l’Amour, car « Celui qui met le cap sur l’amour entre vivant dans l’immortalité ».
Monsieur le Professeur Yann BARRANDON
Cher Professeur Barrandon,
Grâce au cep papillon planté le 8 mai 2010 sur la Vigne à Farinet par Imanol, vous avez, vous aussi, pris racine dans la plus petite vigne du monde. En effet, depuis 20 ans vous vous battez afin que l’épidermolyse bulleuse dont souffrent les enfants papillons ne soit pas tout-à-fait orpheline.
La médecine d’aujourd’hui permet de les garder en vie. Les enfants papillons ne sont donc plus voués à une issue rapidement fatale. Ils deviennent des adultes papillons. Mais si certaines maladies ne font pas mourir, permettent-elles réellement de vivre ?
Cette vie, ils la veulent. Ils font preuve d’un immense courage, ne se plaignent pas Comme ils ont toujours eu mal, ils ne savent pas ce que c’est de ne pas avoir mal ; ils ont juste plus ou moins mal.
Ils sont en vie, mais ce qui les fait vivre, c’est l’espoir que leur offre la recherche. Et la vôtre Professeur Barrandon, vous qui êtes le Directeur du Laboratoire de Dynamique des Cellules Souches et du Service de Chirurgie Expérimentale, Chaire Commune EPFL/CHUV-Unil est sans conteste l’une des plus avancée au niveau mondial. C’est surtout celle qui offre les meilleurs gages de sécurité.
Faut-il abandonner les recherches si elles risquent d’augmenter les coûts médicaux ? Sacrifier à des raisons économiques la richesse la plus noble de l’homme, sa soif de connaître et de comprendre ? Les recherches d’aujourd’hui ne sont que les premiers balbutiements de la médecine de demain. N’acceptons pas de revenir en arrière !
Merci Professeur pour l’espoir que vous maintenez dans le cœur des enfants et des familles papillons.
ABBOTT
Chers Monsieur Kaempf, Monsieur Sarbach et Madame Bruxelle,
Vous êtes aujourd’hui, sur la Vigne à Farinet, les ambassadeurs d’une maison pharmaceutique prestigieuse, Abbott. Une entreprise mondiale dans le domaine de la santé, un « Great Place of Work » avec 700 collaborateurs en Suisse, active dans la recherche, le développement, la fabrication et la commercialisation de produits pharmaceutiques, technique médicale, dispositifs de diagnostic et alimentation médicale
Pourtant, si vous avez l’honneur de fouler le sol de ce lieu mythique, aussi fort que le Sinaï, la Mecque, Chéops ou l’Acropole - ce ne sont pas des mensonges, puisque ce sont les Amis de Farinet qui le disent -, c’est parce que vous êtes aussi les promoteurs d’une générosité gratuite : celle qui permet à la Fondation Enfants Papillons de participer à votre célèbre journée sportive, la Pace Race.
Chaque année en mai Abbott organise en effet une journée d’activités sportives destinée à diverses associations de patients, regroupant des affections rhumatismales, digestives, inflammatoires comme le psoriasis et la surcharge pondérale. Vous récompensez les efforts physiques par des primes pécuniaires en fonction du nombre de participants et de l’effort réalisé.
Les enfants papillons n’étaient pas, au premier regard, des candidats pour la Pace Race. Leur peau aussi fragile que les ailes d’un papillon, leur rend les sports impossibles ; d’autre part, ils ne bénéficient d’aucun traitement mis sur le marché et ne sont pas des cibles commercialement intéressantes pour une firme pharmaceutique.
Et pourtant, depuis 2 ans, les enfants papillons ont, indirectement et par procuration, leur part au partage. Vous avez ouvert la porte avec générosité à des sportifs qui les représentent, qui fournissent l’effort qui leur est impossible, avec amour et compassion.
C’est eux aussi que je tiens à remercier pour leur engagement, pour leur réponse spontanée et enthousiaste à notre demande de participation. Il faut du courage pour affronter les 100 km par monts et vaux qu’on leur demande !
Cette année, le 14 mai, il n’a plu qu’une fois, mais du début à la fin, comme l’a dit l’un de nos cyclistes. A l’arrivée, on se croyait à Paris- Roubaix…
J’ai le plaisir d’accueillir une poignée de ces valeureux chevaliers de la petite reine à qui revient le mérite du chèque que nous allons recevoir.
Au nom de la Fondation Enfants Papillons que je représente, je vous remercie très sincèrement pour votre générosité.
LA VENDANGE PAPILLON de JEAN-CLAUDE BIVER
Cher Monsieur Biver,
Il a suffi que je vous écrive « La vigne a besoin de bras » et vous êtes venu.
Aujourd’hui, vous avez porté la brante, manié le sécateur, et récolté les fruits de la terre, les fruits du labeur que d’autres ont accompli sur la vigne tout au long de l’année. C’est vrai que la récolte c’est la récompense du laboureur. Je le sais aussi bien que vous puisque je suis fille de paysan.
La récolte, c’est comme la montre qui sort de l’atelier. Combien de vis et de rouages minuscules ont été manipulés, combien de gestes pour les assembler au dixième de millimètre, par combien de mains et de savoir avant que l’objet final n’apparaisse parfait dans son fonctionnement et ne soit prêt à servir ? Ca, Monsieur Biver, vous le savez mieux que moi !
La montre qui sort de l’atelier, c’est comme l’humanité. Chaque être vivant du présent, du passé et du futur en est un minuscule rouage ou une toute petite vis. Et si l’un ou l’autre est défaillant, c’est le tout qui en souffre. Le monde est donc toujours un immense chantier et le restera longtemps encore.
Monsieur Biver, vous avez voulu aujourd’hui, par votre présence sur la Vigne à Farinet, marquer votre solidarité à l’égard des enfants papillons, les victimes d’un rouage déficient de la génétique humaine. Ce n’est ni étonnant ni un hasard. Un homme qui a pour lecture les Fables de la Fontaine ou le Petit Prince ne peut que ressentir dans tout son être ce que la vie de ces enfants a de fondamentalement différent. La peau est bien plus qu’un bouclier, ou une barrière, c’est le terrain de notre sensibilité, de notre sensualité, de notre image globale; c’est le miroir de notre corps entier, de notre esprit et de notre âme.
Les points communs entre ces enfants et vous, Monsieur Biver, sont le courage et la volonté. Le courage de tout affronter et la volonté de gravir les sommets pour aller toujours plus haut.