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Die Forschung

Das bessere Verstehen der Krankheit, die neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse und die fortschreitende Forschung, erlauben seit 2015 Hoffnung für neue Plegemöglichkeiten und bringen Licht in den Alltag der Schmetterlingskinder.

2015 wurde bei einem todkranken sieben jährigen Jungen mit Epidermolysis bullosa junctionalis 80% der verletzten oder abgelösten Haut durch genetisch korrigierte Hauttransplantate ersetzt. Diese neue Haut, fast 1 Quadratmeter, wurde von Professor Michele de Luca aus Modena, nach genetischer Korrektur von 4 Qudratzentimeter der kranken Haut des Knabens, erhalten.

Bis 2017 wurde keine Abstossung zu bedauern, die Haut ist gesund. Zwei Jahre früher war das Kind als «unheilbar» betrachtet, heute geht es, rennt und spielt sogar Fussball!

Auf der ganzen Welt ist Forschung im Gang und erlaubt den Schmetterlingskinder und ihrer Familie mit Hoffnung weiter zu gehen. So sucht man, neben Gentherapien, die Applikationsmöglichkeiten von Knochenmarktransplantationen, Proteinsynthesen, Zelltherapien aus.

Von 2009 bis 2017 unterstützte die Fondation Enfants Papillons die Grundforschung von Professor Yann Barrandon in Lausanne an der EPFL/UniL. Nach mehr als 20 Jahren ist es seinem Team gelungen, den genetischen Defekt in ausgesuchten Stammzellen von EB dystrophica Patienten zu korrigieren, dank denen Hauttransplantate die Wunden bedecken könnten, bevor sich die schlimmen Spätfolgen (Verstümmelungen, Krebs…) entwickeln würden. Leider wurde das Labor, wegen Pensionierung des Professors, Ende 2017 geschlossen und die Forschung kann in der Schweiz nicht weitergeführt werden…

Ab 2018 hat sich die Stiftung mit den wichtigsten europäischen Forschungszentren in Verbindung gesetzt, um der Entwicklung nützlicher klinischer Anwendungen für die Kinder beizustehen. Wir wollen uns investieren damit sie nicht nur in «Compassionate-Use» Programme angewendet werden dürfen, sondern allen Kindern dienen.

http://ldcs.epfl.ch/
Publication EPFL: Un clonage contrôlé pour des thérapies géniques plus sûres

Seit 2010 hat die Schweiz ein multidisziplinäres Zentrum für die Betreuung von Schmetterlingskinder, die EB-Insel im Inselspital Bern. Auch dort werden klinische Studien unternommen, die zum Teil von der Fondation Enfants Papillons finanziert werden.

http://www.dermatologie.insel.ch/de/angebote/spezialsprechstunden0/eb/

Die Forschung geht voran, aber sie mangelt an Finanzierung…

Ihre Unterstützung ist wertvoll um schneller und sicherer ans Ziel zu gelangen.

Last modified on März 2018
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Spenden

Fondation Enfants Papillons
BCV Sion
Clearing 765
IBAN CH 47 0076 5001 0073 2440 0
Konto : 19-81-6

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