Chers Donateurs et Amis Papillons,

Vous n’êtes pas une goutte dans l’océan mais tout l’océan dans une goutte (Rumi).

C’est avec une immense gratitude que nous vous remercions en cette fin d’année pour votre générosité sans faille et votre confiance à l’encontre de la cause pour laquelle nous nous sommes engagés, le soutien à la recherche pour l’épidermolyse bulleuse. Sans vous, cette goutte n’existerait pas !

Nous voulions tant vous annoncer une bonne nouvelle pour Noël…Nos pensées remplies d’espoir ont accompagné Roxane à Paris cet été pour un nouveau traitement financé grâce à vos dons. Roxane est une petite fille de 6 ans domiciliée dans le canton de Vaud touchée par une forme particulièrement sévère d’épidermolyse bulleuse. Contrairement à d’autres enfants qui ont bénéficiés du même traitement avec succès, Roxane n’a pas répondu comme nous l’espérions : les larges plaies qui recouvrent son petit corps ne se sont pas refermées, les douleurs se sont un peu allégées mais la déception est lourde à porter après une si grande espérance.

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Chers Amis Papillons,

Depuis près de 2000 ans, Noël est la période de l’espérance et de la lumière et en 2018, après bien des années sombres, c’est aussi le cas dans le coeur des enfants papillons.

En effet, nous avons assisté à une première, une métamorphose : Hassan, emprisonné pendant 7 ans dans sa chrysalide, un cocon de 50m de bandages renouvelé jour après jour, en a été libéré grâce aux développements de la recherche. Condamné aux soins palliatifs en 2015, il a pu être greffé sur 80% de son corps comme un grand brûlé, par sa peau génétiquement corrigée.

Aujourd’hui, non seulement il vit, il marche, il court, mais il fait même du foot !

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